С просьбой узаконить орфанные лекарства обратились к президенту депутаты Государственной думы Олег Смолин и Нина Останина. Текст заявления 9 апреля оказался в распоряжении "Эха Москвы".
Это первые представители власти, которые поставили свои подписи под этим документом. Парламентарии согласны с мнением профессионалов, что отсутствие в законе "Об обращении лекарственных средств" положений о редко применяемых лекарствах дискриминирует часть граждан России. Оно лишает ряд больных возможности получить адекватное лечение и повышает для них риски умереть или стать инвалидами.
Между тем, инициаторы обращения призывают других представителей исполнительной и законодательной власти присоединиться и подписать документ.
Орфанными называются лекарства, предназначенные для лечения редких заболеваний. Термин "орфанные болезни" (болезни - "сироты") впервые появился в США в 1983 году при принятии законодательного акта "Orphan Drug Act". Он определил 1600 редких болезней, причины возникновения которых и лечение были слабо изучены. В Европе к орфанным болезням относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает пяти случаев на 10 тысяч больных.
